岐阜県難病連第二回大会に参加して

岐阜難病連は、患者家族の団体の連絡協議会で、リウマチ友の会岐阜県支部もここに所属しています。


加盟団体14
・ 日本リウマチ友の会岐阜県支部
・ 岐阜県心臓病児者の会(岐心会)
・ NPO岐阜県腎臓病協議会(岐腎協)
・ 岐阜県病弱児を守る会
・ 日本小児糖尿病を守る会岐阜支部(つぼみの会)
・ 岐阜県肝炎の会
・ 岐阜県パーキンソン病友の会
・ 岐阜県ヘモフィリア友の会(岐友会)
・ 岐阜県筋ジストロフィー協会岐阜県支部
・ ぎふ低肺機能者グループ
・ 下垂体小人症親の会岐阜県支部
・ 岐阜県潰瘍性大腸炎,クローン病患者会
・ (社)日本てんかん協会(波の会)岐阜県支部
・ 岐阜県希少難病友の会(くぬぎの会)



NPOになってから二回目の大会、私は初参加、もちろんハルもお供で。
屋根のある駐車場で、しばしの待ち時間のハル。
この日は、暑かったのでウィンドガードをつけて窓は全開のまま。

2009103102.jpg


プログラムの中に患者の発表があり、患者本人はわりとさらっと病気について話されるのだが、ご家族は気持がこみ上げて言葉に詰まられたり…
そういう気持ちは、とてもよくわかる。
分りすぎて、こっちも涙が出てくる。

ある患者さんの「薬が効いている間だけ、シンデレアでいられる」という言葉に、自分にもそういうときがあったと、辛かった頃を思い出した。


自分の病気と障害を考えながら、他の病気のことを考える。
病気に、負けないこと。
負けないで、明るく生きること。









テーマ : 日記
ジャンル : 日記

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おっさんワンコと暮す毎日。

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