岐阜県難病連第二回大会に参加して

岐阜難病連は、患者家族の団体の連絡協議会で、リウマチ友の会岐阜県支部もここに所属しています。


加盟団体14
・ 日本リウマチ友の会岐阜県支部
・ 岐阜県心臓病児者の会(岐心会)
・ NPO岐阜県腎臓病協議会(岐腎協)
・ 岐阜県病弱児を守る会
・ 日本小児糖尿病を守る会岐阜支部(つぼみの会)
・ 岐阜県肝炎の会
・ 岐阜県パーキンソン病友の会
・ 岐阜県ヘモフィリア友の会(岐友会)
・ 岐阜県筋ジストロフィー協会岐阜県支部
・ ぎふ低肺機能者グループ
・ 下垂体小人症親の会岐阜県支部
・ 岐阜県潰瘍性大腸炎,クローン病患者会
・ (社)日本てんかん協会(波の会)岐阜県支部
・ 岐阜県希少難病友の会(くぬぎの会)



NPOになってから二回目の大会、私は初参加、もちろんハルもお供で。
屋根のある駐車場で、しばしの待ち時間のハル。
この日は、暑かったのでウィンドガードをつけて窓は全開のまま。

2009103102.jpg


プログラムの中に患者の発表があり、患者本人はわりとさらっと病気について話されるのだが、ご家族は気持がこみ上げて言葉に詰まられたり…
そういう気持ちは、とてもよくわかる。
分りすぎて、こっちも涙が出てくる。

ある患者さんの「薬が効いている間だけ、シンデレアでいられる」という言葉に、自分にもそういうときがあったと、辛かった頃を思い出した。


自分の病気と障害を考えながら、他の病気のことを考える。
病気に、負けないこと。
負けないで、明るく生きること。









テーマ : 日記
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これから出かけるんで

行かなくっちゃ!

行かなくっちゃ!



車の掃除をしているかあしゃんの後ろから、さっさと乗り込んで居座り続けるおいら。

 









まだかなぁ~



まだかなぁ~



まだかなぁ~



お写真なんてしてないで、さっさと用意するでしゅよ、かあしゃんは。









だからぁ、お写真はもういいって














さぁ、これからは寝て待つのみ。



おいらごのみに敷物をカキカキしてっと。



かあしゃん、いってらっしゃ~い

おニューアイテム





かあしゃんが点字を勉強している所のアフターバザーで買ってきた。



アリクイさんは、30円。

ゾウさんは、160円。



たしか、講習を受け始めた時にもぷーさんを3つも買ってきたような…





これこれ!









最近、おいらは大人になったので…もとい…ジジイになったので



あんまりぬいぐるみ相手にハシャギません。



ちょっとかあしゃんの手前、嬉しそうに振り回してみるけど



めんどくせ~









そういう顔したハルの傍に

転がったままのニューフェイスぬいぐるみが・・・



蹴っ飛ばされて・・・ 





なので、プリンターの上に。





 

点字講習14th

点字講習、センター行事などでお休みが続いたりして、今日で14回目。
ここまで1回だけの休みでなんとか続けている。

点字の宿題が返されると、なんでこんなとこを間違えたのかというところがある。
読む方は、なんとかなっている。
問題は、書く方。
何度となく点字用紙を無駄にしてしまう。

そこで、下書き用に点字器と同じ数で、6点白丸入り升目のファイルを作ってみた。
まず、手書きで打つ升目の中の番号を塗りつぶしていく。
何度も確認しながら、とりあえず書いてみる。
それから、清書する。

これをするようになってから、打ち間違え、行飛ばし、行重ねなどをしなくなった。
返される宿題も、なかなかの出来である。

3月までこんな調子で行けたらいいな。
次の年は、課題をこなしながら、月1回の講習を受ける。
その次の年には、晴れてパソコン使用の点字を打てるようになる。
どうしてもそこまでは頑張りたい。



テーマ : 日記
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大阪の友達が、10月16日に左ひじ人工置換手術をされました。

今はまだ入院中ですが、退院されたらこの手術についての記録を御自分のHPに掲載されます。

機械を使ってのリハビリの様子なども写真付きでアップされると思います。

ひじの手術についてお悩みの方、体験談はとても参考になると思います。

アップされるまでお待ちくださいね。

季節性インフル予防接種

リウマチの通院先で、季節性インフルエンザ予防接種を本日済ませてきました。

やはりワクチンの数が少ないそうです。

私の通院先では、昨年、リウマチさんで接種された方の分は確保してるそうですが、一日に接種に訪れる人が多すぎて、あっという間に不足になるらしいです。

みなさんも早めにどうぞ。


新型については、岐阜県では接種可能な病院リストが発表されていて、問い合わせが10月22日から開始となっているのですが、肝心のそこに載っている病院には、何も連絡がきてないそうです。

おそらく直前にならないとわからないと。

で、まだ予約すらできない状態です。



新型インフルエンザ、インフルエンザワクチンについての詳細な情報は、

リウマチ友の会岐阜県支部HPtopicsのページをご覧ください。


リウマチさんは、基礎疾患を有する者グループの8番目に含まれます。

その8番目のグループの中の2番目になります。

詳しくは、上記アドレスをクリックしてご覧ください。

お見舞いに

入院中のお友達のお見舞いに大阪へ。
名古屋からのお友達と新幹線こだまで乗り合わせて大阪へ。

大阪へ行く時は、いつもお友達が迎えに来てくれていて、ただついて歩いていれば目的地へ着いた。
今日は、二人で案内板を探しつつ、これでいいんだよね?と半信半疑で、目的地へ。

パジャマ姿にスニーカーで出迎えてくれた友達は、イメージ一新していて…だれ~?
長かった髪がストパーでまっすぐになっていて、すんごく若くなっていた。

手術中の話を聞き、相手が病人だということを忘れてしまうほど、笑っておしゃべりして。
なにはともあれ、元気で良かった。


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もっこもこ







おいら、下毛(アンダーコート)がもっこもこです。



おいらは、誰にも体を触らせないので、ずっとこんなままです。



とうしゃんが「寒いでセーター出してくれ」というこの頃でも



あっつい毎日なんです。



きっとブラッシングすると気持ち良くなるんだろうけど・・・



イヤなんでしゅ、おいら。





 

リウマチ療養相談会

自分の主治医以外の話を聞くのも勉強になる。
ハルを連れて行ける所へ行っている。

9月26日の恵那市、10月2日の美濃市、10月10日の長森コミュニティセンター、10月18日の多治見、この後も11月28日までいろいろと続く。

恵那の時は、相談会が終わってから夕ご飯を参加された方たちと楽しんだ。
17:30頃から20:30頃まで。
おしゃべりは尽きぬ。
初めてお会いする方ばかりだったが、話は弾むのだ。

美濃の時は、相談会の前に「ふらいぱん」で美味しいランチを。

長森の時は、終わってから「ル・スリムダジュール北一色」でケーキセット。

多治見の時は、「わさび」でランチ、「灯屋」でお茶、その後、相談会へ。

そんなんで楽しみを優先しつつ、勉強しております。


で、明日は私の主治医の療養相談会があります。

10月24日(土曜日)14:30~16:30

大垣市多目的交流イベントハウス(旧 十六銀行郭町支店跡)

・講師  奥田敏治先生(奥田整形外科)

・演題  リウマチ手・足の変形を諦めていませんか


建物裏側に駐車場あります。
郭町交番の所から入ります。(一方通行)
会場の表玄関前、裏玄関にて、スタッフがお車の案内をいたします。
近くには、大垣市営丸の内駐車場もあります。

手指、足指の変形や痛みで悩んでいらっしゃる方、御自分の主治医に手術しても良くならないと言われた方、諦めないでください。
何か方法はあるはずです。
健常者と同じにならなくても、自分のしたいことができるようになる、それだけでも患者にとっては嬉しいことだと思います。
いくつかの症例を見ながら、きっと希望が持てるようなお話を聞くことができると思います。

どなたでもご参加いただけます。
お気軽にお出かけになってください。

私も参加しますので、お声をかけて頂けると嬉しいです。

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奥田整形外科療養相談会

10月24日(土曜日)14:30~16:30

大垣市多目的交流イベントハウス(旧 十六銀行郭町支店跡)

・講師  奥田敏治先生(奥田整形外科)

・演題  リウマチ手・足の変形を諦めていませんか


建物裏側に駐車場あります。

郭町交番の所から入ります。(一方通行)

会場の表玄関前、裏玄関にて、スタッフがお車の案内をいたします。

近くには、市営丸の内駐車場もあります。


手指、足指の変形や痛みで悩んでいらっしゃる方、御自分の主治医に手術しても良くならないと言われた方、諦めないでください。

何か方法はあるはずです。

健常者と同じにならなくても、自分のしたいことができるようになる、それだけでも患者にとっては嬉しいことだと思います。

いくつかの症例を見ながら、きっと希望が持てるようなお話を聞くことができると思います。


どなたでもご参加いただけます。

お気軽にお出かけになってください。

リウマチ療養相談会

岐阜県支部の秋の療養相談会全11会場あります。

本日の野口整形外科内科医院の療養相談会を終えて、あと4会場です。



10月24日(土曜日)14:30~16:30

大垣市多目的交流イベントハウス(旧 十六銀行郭町支店跡)

・講師  奥田敏治先生(奥田整形外科)

・演題  リウマチ手・足の変形を諦めていませんか



11月1日(日曜日)14:00~16:00

北部コミュニティセンター 2階  

・講師  榮枝裕文先生(岐阜赤十字病院)

・演題  治るかもしれない リウマチの最新治療

北部コミュニティセンターは、土足厳禁のためスリッパが必要な方は持参してください



11月21日 (土曜日)13:30~15:30

山内ホスピタル 新館5階

・講師  大橋俊郎先生

・演題  MIS人工関節について

・講師  谷 知久先生

・演題  リウマチの最新薬物治療について



11月28日(土曜日)14:00~16:00

東濃厚生病院 健康管理センター 2階 講義室

・ 講師 西尾克彦先生

・ 演題 リウマチといかに向きあうか



どこの会場もどなたでも御参加いただけます。

日頃の疑問や悩みを主治医以外に質問できるチャンスでもあります。

自分のリウマチをより理解するために、勉強にお出かけになりませんか。





いろんな会場で、いろんな先生のお話を聞く。

今は、新型インフルエンザの話題も多い。

リウマチ治療の流れや最近の治療についてなど、良く分かりやすくお話していただける。


でも時々、先生ごとの見解の相違があって、そこのところは患者が自分に合うと思える方を選べばいいのであるし、別の意見もあることを知っておくだけでも、選択肢が増えることになるのでいいことだと思う。

拓郎RADIO

AMラジオ 1242 ニッポン放送

夜8時50分からは「吉田拓郎が語る加藤和彦」
先日亡くなった加藤和彦さんと親交の深かった吉田拓郎さんが
加藤和彦さんについて語ります。
夜10時から「吉田拓郎のオールナイトニッポンゴールド」に
出演する前に、こちらの番組で特別出演。



オールナイトニッポンゴールドは聞いたんですけどね、その前の午後8時50分からの拓郎さんを聞き逃してしまいました。
今朝のワイドショーでは「体にしみ込んだ…加藤和彦…云々」などと聞こえていました。
オールナイトニッポンの終わりがけには「受け止めて、自分の中で…云々」と言っていましたね。

加藤氏のニュースは衝撃的だった、こんな私でさえ…
あちらの世界で安井かずみさんに会えたのだろうか。
自ら命を絶つ人は、御寿命で旅立った人には会えないと聞いたことがある。
どうぞ安らかに。




さて、躁状態かと思えるような軽快な拓郎さんのおしゃべり。
フォーラムの音源は、よかったですね。
手元に届くのが楽しみになりました。
いいですよ、延々と拍手の音やらアンコールの音やら、ざわついた客席の音とか、やたらと煩いオヤジの声も聞きますよ。
拓郎さんが言ったように、真っ暗な中で聞いてみようと思います。

それにしても、思いは、行きたかったなの一言に。


木と土のあるところで歌うと言った拓郎さん。
つま恋は、もうあそこでやることはないだろうと。
ならば、中津川!
ならば、篠島!

中島みゆきさんの夜会ツアーのどこかに飛び入り参加して、「悪女」のバックをやりたいって。
坂崎幸之助さんの替え歌を歌って笑っていた。

来年への意欲があることは、とても嬉しい。
木と土のあるところで、一か所狙っている所がある、ってどこ~?


若子内悦郎氏への掛け声にやきもち。
コーラスもあんなふうに聞かせてくれると楽しい。

サプライズ、スタートの名古屋では、客は気付かず、自分の席探しに一生懸命になっていて…
そのうち、何人かが気付いて…
なんとももったいない話じゃありませんか!
もし名古屋に参戦してたら、きっと気付いていた!!!
怒涛の名古屋寄り、再現だったのに!!!



元気な拓郎さんに拍手。

<ブルボンPresents TAKURO YOSHIDA ARTIST GALLERY TAKURONICLE1970 - Just now>40年の秘蔵・伝説写真展示、映像、衣装展示、CD&グッズ販売。
※本人の稼働はありません
来年は、2010年1月13日(水)~1月19日(火) 松坂屋 名古屋本店 で逢えます。

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なんだか追われる

出かける用事もあるんだけど、あれこれやらなくてはならないことがいっぱい溜まっている。
書類だったり、仕上げる物だったり、自分の中の時間配分が思い通りに行かないんだぁ。

そうそう、もうセーターを出せなどと、とんでもない事を言う旦那もいる。
本格的に衣替えもせなならぬ。

これは、単なる年のせいか。
若いつもりでいても、衰えてきているんじゃ、きっと。
思うように体が動かなくなってきていることに気が付いていない自分なんだ。
イヤ、そういう事に気がつかないふりをしているだけか。

昼寝をしたいと思っても、ここで寝ちゃったら、とっちらかったままで一日が終わっちゃう事に。
なんか、こういう自分は、イヤ。

自己嫌悪の毎日。



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台風お見舞い申し上げます。

今週水曜日は、伊勢湾台風並みの台風に備えて、直撃コースを取りそうな予想に、どうしようと慌てた。

3歳の時に、母の実家・祖父母宅に来ていてこの伊勢湾台風にあった。
祖母の背中に負ぶわれて、小学校へ避難した記憶があるのだ。
そこは、教室だったような気がする。
すごい風に飛ばされそうになりながら、叔母たちが押さえてくれながら、みんなで固まって歩いて避難した。
なんとなく記憶に残っているのだ。


外の飛んでいきそうなものを全部片付けて、家の中へ避難させたり、家じゅうのシャッターを閉めて、懐中電灯やらろうそくやら、非常食やら、持ち出し袋やら、一応用意した。
眠れずにテレビの台風情報を見ながら起きていたが、季節風ほどの風も吹かない。
雨もさほど強く降っているわけでもない。
雷がひどかった。

朝になって、被害がないことを確認し、ハルも用足しに外へ出る。
旦那は、出勤。
台風が通り過ぎているであろう時間帯に出て行った。
我が家地方は、台風の西側にあたり、ちょうと勢力もそこが弱くなっていたんだろうと思う。

やがて西の方から青空が見えるようになった。
そして、午後から吹き戻しの風が、とても強く吹いた。
台風通過中の風よりも、この吹き戻しの風のほうが、怖かった。



外回りの物を片づけたのだから、また、もとに戻さなくてはならぬ。
はぁ~疲れる…

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ハルちゃん特製キットカット

ハルの写真で作ったキットカットの箱

ワンコ関連のブログのネットサーフィン中にこれを見つけた。

チョコラボ キットカットが作れるページ

ちょっと面白そうだったので、作ってみました。
キットカット10個入りが1セットで、送料別で2000円くらいだったと。

ハルからは、もっとお可愛いのお写真があったでしょとお怒りの声が…

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halかあしゃん

Author:halかあしゃん
かあしゃんのひとりごと。
おっさんワンコと暮す毎日。

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